В рамках Европейского дня муковисцидоза в России прошла неделя поддержки пациентов с этим заболеванием

Ежегодной акцией «Не оставайся в стороне!» в России завершилась информационная неделя по повышению осведомленности о муковисцидозе, организованная благотворительным фондом «Во имя жизни» и межрегиональной общественной организацией «Помощь больным муковисцидозом». Начиная с 18 ноября, во многих регионах нашей страны прошли мероприятия для врачей и пациентов, основной целью которых было обратить внимание общественности на проблему муковисцидоза в нашей стране.

«Муковисцидоз – это генетически обусловленное заболевание, проявляющееся у ребенка с первых дней жизни. При этом заболевании поражаются железы, производящие секреты – в бронхолегочной системе, в пищеварительном тракте, в желчных протоках и кишечнике, в поджелудочной железе, – говорит Ольга Игоревна Симонова, заведующая отделением пульмонологии и аллергологии НЦЗД РАМН. – Такие пациенты нуждаются в пожизненной терапии. Сегодня имеются эффективные лекарственные средства, которые помогают им вести полноценный образ жизни».

Одним из самых ярких событий прошедшей недели стало мероприятие, состоявшееся 23 ноября в Научном центре здоровья детей, где проходят лечение дети, больные муковисцидозом, со всей страны. Открыли праздник для детей студенты ГУУ, вручив зав. отделением пульмонологии и аллергологии Симоновой Ольге Игоревне дерево с пожеланиями для маленьких пациентов отделения от студентов и преподавателей ГУУ в рамках акции «Дерево добрых слов».

Дети и их родители приняли участие в интересной развлекательной программе и получили памятные подарки от организаторов. Кроме того, в акции приняли участие звезда театра и кино Валерия Ланская и теле- и радиоведущая Маргарита Митрофанова.
«Я несколько лет участвую в мероприятиях по поддержке детей, больных муковисцидозом, – комментирует Валерия Ланская. – Несмотря на то, что эти дети больны, это не должно мешать им наслаждаться каждым днем, радоваться праздникам. Мы должны дарить этим детям радость и тепло, чтобы они чувствовали и знали: мы всегда рядом с ними и готовы помочь».

Благодаря тому, что муковисцидоз является редким заболеваний, требующим дорогостоящего лечения, все пациенты с этим диагнозом обеспечиваются современным лечением бесплатно в рамках государственной программы «7 нозологий». Кроме того, с июня 2006 года во всех регионах России проводится неонатальный скрининг на 5 наследственных заболеваний, в числе которых и муковисцидоз, что является необходимым для своевременного выявления данного заболевания.

«Несмотря на то, что муковисцидоз входит в программу 7 нозологий, этого явно не достаточно. Проблемы существуют! – считает Владимир Золотихин, президент Благотворительного Фонда «Во имя жизни» Помощь больным муковисцидозом». – В некоторых российских регионах на должном уровне не налажено лекарственное обеспечение и многие пациенты до сих пор не получают жизненно важных препаратов в полном объеме. Также существует проблема по обеспечению лекарствами вновь диагностированных пациентов и в рамках программы «7 нозологий». Проходит немало времени, прежде чем их включают в льготные списки и они начинают получать терапию. Таким образом, пациенты теряют драгоценное время, которое необходимо для успешного лечения данного заболевания. Но мы верим, что в скором времени, с принятием нового законодательства, нам удастся изменить ситуацию к лучшему».
На данный момент в России зарегистрировано 2 500 пациентов с муковисцидозом. Однако по оценке ведущих специалистов в этой области, их намного больше - от 6 до 8 тысяч. Это связано с еще недостаточной осведомленностью о заболевании и недостаточно высоким уровнем диагностики.

Опубликовано 3 декабря 2011 г. в рубрику Блог им. Tatyana_T